Proiecte FDLR

“Viața alături de Monica”

g-afis-3d

 

Buna ziua,

Mă numesc Beatrice-Liliana IORDACHE și sunt mama unui copil ajuns acum adult care a fost diagnosticat cu AUTISM ( Tulburare de spectru autist – Sindrom Asperger, Hiperkinetism cu deficit de atenție, dislalie, dispraxie, angiom venos parietal dreapta și altele)
Acest mesaj este un mesaj al speranței pentru a vă descrie călătoria unui părinte de la agonie la extaz. EU AM BIRUIT! PRIN CARTEA PE CARE AM SCRIS-O, IMI PUN ÎN FAȚA DUMNEVOASTRĂ SUFLETUL.
Un copil cu dizabilități este darul lui Dumnezeu pentru tine sau nu?
Viața este liniuța dintre data nașterii și data morții?
Un optimist este un om insuficient informat sau este mai mult decât atât?
Dacă la o intrebare îți răspunde un filozof , nu mai ințelegi ce ai întrebat.
Eu am dat aceste răspunsuri în calitate de mamă a unui copil special. Eu am dobândit pacea lăuntrică care mi-a permis să mă ocup cu succes de Monica.
Pacea lăuntrică reprezintă abilitatea ființei de a-și gestiona în mod conștient emoțiile, trăirile, valorile, resursele și stările sufletești, în așa fel încât – să-și poată vindeca trupul, mintea, inima și sufletul – îmbrățișându-și rănile, fricile și vulnerabilitățile, prin iubire, acceptare și asumare.
Aceşti copii sunt captivi intr-o lume a lor în care noi nu suntem invitaţi decât atunci când le câştigăm încrederea şi ne dovedim capabili să îi conducem în lumea noastră plină de răutate, de invidie, de lăcomie, intr-o lume lipsita de zambete sincere, pentru că puţini dintre noi îşi arată adevărata faţă.
Această lume în care noi, ceilalţi, trăim nu este suficient de bună pentru ei.
Din tot ce am citit, am înţeles că privind spre părinţi al căror suflet s-a strâns ca o surcea în foc de îngrijorare şi care sunt prea obosiţi să mai caute pot să le ofer calea prin care ei pot sa iși aducă proprii copii cu dizabilități la un nivel înalt de comunicare astfel incât să poată să fie fericiți.

Editura F.D.L.R. din cadrul FUNDAȚIEI PENTRU DEZVOLTARE LOCALĂ ȘI REGIONALĂ, a organizat in data de 28.06.2017, lansarea de carte „Viața alături de Monica- recuperarea și reintegrarea unui autist în societate”, carte scrisă de Beatrice Iordache.
Acest eveniment a avut loc în incinta Academiei Române- Institutul Național de Cercetări Economice ‘Costin C. Kiritescu’.

DE CE SA CITIȚI ACEASTĂ CARTE?
Răspuns dat de Mihai Covaci – psiholog
“Unele cadouri divine vin sub forme curioase și greu de înțeles. Nu se pot consuma rapid și este nevoie de câțiva ani pentru a fi înțelese și descifrate. În acest răstimp, normalitățile sunt redefinite, ceea ce părea inferior schimbă perspectivele și în mod paradoxal, creează atracție și stârnește iubirea cea mai sublimă de care este capabilă ființa umană. Când acest cadou vine sub forma unui copil diagnosticat cu sindromul Asperger, se poate contoriza forța iubirii necondiționate a cărei rezultat este transformarea copilului și propria transformare, iar drumul de la agonie la extaz este mai scurt ca niciodată și nu încape pe el disprețul altora sau autocompătimirea.
Părinții Monicăi, au parcurs un drum încărcat de provocări multiple și de cercetări ale felului în care funcționează psihicul propriului copil. Grădinița, clasele primare, gimnaziale, liceul au fost parcurse cu răbdare, oferind Monicăi suport pentru a se descoperi pe sine și pe alții într-o interpretare a ceea ce numim versiunea normalității. Odată interpretările atribuite, urmau construcțiile punților de legătură între situația descoperită și necesitatea clădirii unui statut care să atragă admirația și aprecierea pozitivă. Nenumărate speranțe în care se investeau timp, efort și resurse au fost instrumentele care perpetuau etapele parcurse ignorând orgoliul și mândria nenecesare. Rezultatele obținute prin aplicarea metodelor creative și personalizate pot fi apreciate prin comparație și mai ales prin satisfacția părinților. Pentru un privitor extern și în cunoștință de cauză, acolo a avut loc un șir de minuni, o proiecție a unui scenariu nemaiîntâlnit sau nemaiauzit, sperat și încredințat în ciuda tuturor fricilor existente. Ambiția de a nu renunța s-a concretizat și în conținutul acestei cărți care exprimă recunoștință pentru ceea ce există și oferă speranță pentru ceea ce lipsește și poate fi obținut prin soluții practice și creative.
Încurajările și ideile oferite prin lectura acestei cărți oferă o previzualizare a realizării acelor idealuri personale care nu sunt nici măcar visate din cauza lipsei de ambiție sau a prezenței unei cantități excesive de frică. După lecturarea cărții, se pot descoperii noi motivații și resurse pentru a continua și a înțelege unele din cele mai mari daruri pe care le avem: viața și semenii. Sacrificarea prezentului pentru un viitor mai bun și trăirea prezentului ca și cum ar fi ultima zi, transformă mentalități, atitudini, vieți și cine știe dacă nu și universul în care trăim.”

Recomandare din partea dnei dr. Laura Mateescu:
PREFAȚĂ
“Viața alături de Monica” reprezintă o premieră în România, este o carte scrisă de mama unui copil diagnosticat cu o Tulburare de spectru autist, acum devenit adult, la redactarea căreia a contribuit copilul însuși.
“Viața alături de Monica” este în primul rând o carte scrisă de o MAMĂ. Este o carte scrisă de un părinte care a trecut prin etapele: “copilul visat”; “de ce eu?”; “ce am de făcut?”
Dar, această carte este mai mult de atât, este o carte despre un copil cu Tulburare de spectru autist și părintele lui. Este rezultatul efortului diadei mamă-copil, nu doar al efortului investit în așezarea cuvintelor pe hârtie. Este produsul volumului uriaș de muncă depus de mamă și de copil, efort ce a avut ca obiectiv cel mai de preț țel pentru un părinte: viața copilului, “ VIAȚA MONICĂI”.
Și, mai presus de orice, acestă carte este un manifest care îndeamnă la luptă: “Se poate”, “ Este un drum greu, dar se poate”, “Nu abandonați”.
Unul din 68 de copii prezintă o formă de Tulburare de spectru autist, conform studiului publicat de CDC în 2012. Chiar dacă nu avem încă rezultatele unor studii epidemiologice în populația pediatrică efectuate în România, numărul copiilor ce prezintă o formă de Tulburare de spectru autist a crescut semnificativ de-a lungul celor mai bine de 15 ani de când lucrez în Clinica de psihiatrie pediatrică a Spitalului Clinic de Psihiatrie “Prof. Dr. Alexandru Obregia“.
Părinții reprezintă elementul cheie în ecuația evoluției unui copil cu Tulburare de spectru autist.
Evoluția copiilor cu Tulburare de spectru autist este dependentă de gradul de implicare a familiei. Recuperarea copiilor depinde de implicarea familiei, de implicarea mamei, de implicarea tatălui precum și de implicarea bunicilor și a familiei lărgite. Întreaga viață a copilului devine o terapie. Paginile cărții “Viața alături de Monica” ne prezintă drumul-luptă al mamei Monicăi, Doamna Beatrice Iordache alături de restul membrilor familiei pentru ameliorarea trăsăturilor caracteristice Tulburării de spectru autist și dezvoltarea abilităților Monicăi, pe toate ariile de funcționare: relaționare socială, cognitiv, limbaj, comportament, autoservire…
Evoluția copiilor cu Tulburare de spectru autist depinde de nivelul de informare al familiei. Informația reprezintă un factor esențial. Cel mai mult ne sperie lucrurile pe care nu le știm, nu le cunoaștem. Un rol esențial în dezvoltarea anxietății, depresiei, abandonului, îl are necunoașterea. Părinții au nevoie de informații și explicații oferite de profesioniștii în sănătate mintală, dar au în egală măsură nevoie de experiența unui om care a purtat această bătălie. Această carte oferă alături de informațiile științifice, și experiența unui părinte care, în primul rând, a purtat această luptă. Doamna Beatrice Iordache poate răspunde la întrebarea: “Ați trăit dumneavoastră?”. “Da, am trăit”.
De evoluția copiilor cu Tulburare de spectru autist depinde starea de echilibru emoțional al părinților. Orice părinte are nevoie să afle că nu este singurul care suferă. Că mai sunt și alți părinți în aceeași situație cu el. Au mai trăit și alți oameni suferința prin care trece el. Apoi are nevoie să poate să vorbească, să strige uneori despre ceea ce gândește, despre ceea ce simte. Părinții au nevoie să înțeleagă și să se simtă înțeleși. Această carte îi îndeamnă pe părinții copiilor cu Tulburare de spectru autist să nu nege, să nu se ascundă, ci din contră, să ceară ajutor, să accepte că este o situație pe care nu o pot aborda singuri.
“Viața alături de Monica”, cartea Doamnei Beatrice Iordache și a Monicăi, reprezintă un exemplu minunat prin care atât mama cât și copilul ei diagnosticat cu Tulburare de spectru autist, devenit adult, își dăruiesc povestea, experiența, cunoștințele, viața altor părinți și copii aflați în suferintă pe drumul luptei cu o tulburare pervazivă de dezvoltare.
Doamna Iordache, Monica, Vă mulțumim!
Dr. Laura Mateescu
Medic Primar Psihiatrie Pediatrică, Clinica de psihiatrie pediatrică a Spitalului Clinic de Psihiatrie “Prof. Dr. Alexandru Obregia“.
Șef de Lucrări, Universitatea de Medicină și Farmacie “Carol Davila”

Pentru comenzi: contact@fdlr.ro/0728 317 635

Previous post

Educația – primul pas pentru viitorul tău

Next post

METODOLOGIE DE SELECȚIE A PARTICIPANȚILOR LA MOBILITATE NLP Approach for Innovative Training 2017 -1 – RO 01-KA104-036131